12/05/2026
CRM-PR participa de evento sobre Doenças Raras, em Curitiba
Promovido pela Casa Hunter, o 1º Cenário das Doenças Raras – Sul debateu nesta segunda-feira (11) o diagnóstico precoce, políticas públicas e de fortalecimento da rede de atenção integral às pessoas com doenças raras
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O conselheiro do CRM-PR Ricardo Benvenutti e o senador
Flávio Arns participaram do 1º Cenário das Doenças Raras – Sul, realizado em Curitiba.
(Foto: CRM-PR)
O Conselho Regional de Medicina do Paraná (CRM-PR)
participou, nesta segunda-feira (12), da abertura do 1º Cenário das Doenças Raras – Sul, realizado
no auditório da Fundação Pró-Renal, em Curitiba. O CRM-PR foi representado pelo conselheiro e
1º gestor do Departamento de Fiscalização do Exercício Profissional (DEFEP), Ricardo Benvenutti,
que integrou a mesa de abertura do evento.
O conselheiro do CRM-PR Ricardo Benvenutti e o senador
Flávio Arns participaram do 1º Cenário das Doenças Raras – Sul, realizado em Curitiba.
(Foto: CRM-PR)Promovido pela Casa Hunter, o encontro marca a descentralização das discussões nacionais sobre doenças raras, realizadas há mais de uma década em São Paulo. A proposta é ampliar a participação das diferentes regiões do país no debate sobre políticas públicas, assistência e inclusão de pacientes com doenças raras.
Segundo a organização, a iniciativa busca fortalecer a rede de atenção integral, promover a troca de experiências regionais e aproximar pacientes, familiares, profissionais da saúde, gestores e entidades ligadas ao tema, como a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
A programação do evento foi dividida em três mesas temáticas: “Cenário Atual – Diagnóstico Precoce, avanços da Ampliação da Triagem Neonatal e Novos Arranjos de Pesquisa e Inovação”; “Centros de Referência e a Jornada do Paciente”; e “Intersetorialidade, Inclusão e Sociedade: Política do Cuidado, Educação Inclusiva e Direitos”.
Os debates e propostas apresentados durante o encontro serão documentados e levados para a 11ª edição do “Cenário das Doenças Raras no Brasil – Soluções e Desafios para o Ecossistema em Saúde”, prevista para ocorrer em junho, em São Paulo.
Fundada em 2013, a Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos voltada à defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, atuando na promoção de políticas públicas, conscientização e fortalecimento da rede de apoio aos pacientes e familiares.
De acordo com dados do Ministério da Saúde, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que cerca de 15 milhões de brasileiros convivam com alguma enfermidade classificada como rara.